СЕГОДНЯ
22.10.2019
МЕСТНОЕ ВРЕМЯ: 20:25
Информационный портал Барнаула и Алтайского края
      Барнаул. Новости | Новости Барнаула и Алтайского края
РАЗДЕЛЫ    БАРНАУЛ. НОВОСТИ
 
Запрещено для детей

Запрещено для детей


НОВОСТИ:

Городские новости

Календарь событий

Есть мнение

Фоторепортажи

Персоны

Аллея звезд

Памятные даты, праздники

Благотворительность



РАЗВЛЕЧЕНИЯ И ОТДЫХ:

Афиша Барнаула

Конкурсы

Заведения Барнаула

Новости культуры, развлечений и спорта

Фотоотчеты

MP3

Шоппинг в Барнауле

Акции, скидки, новинки

Еда

Музыка

Развлечения

Спорт

Культура и искусство

Отдых с детьми

Красота и здоровье

Туризм и отдых

АРТ-Барнаул - художники, фотографы, выставки

Гороскоп на неделю

Организация праздников, торжеств



БИЗНЕС:

Деловой справочник Барнаула

Новости компаний

Поиск компаний Барнаула



СПРАВКА:

Все о Барнауле и Алтайском крае

Каталог сайтов

Доставка на дом, в офис в Барнауле

Куда отдать детей в Барнауле?

Погода в Барнауле

Фото Барнаула и Алтайского края

Барнаул - гостям города

Гостиницы Барнаула

Образование в Барнауле

Транспорт

Телефонный справочник

Телефонные коды Алтайского края

Карты Барнаула и Алтайского края

Сервисы



О ПРОЕКТЕ:

О проекте

Контакты

Реклама на портале

Партнеры

Наши баннеры








Новости Барнаула и Алтайского края

21 Мая 2019, 17:00

Неравнодушных барнаульцев приглашают принять участие в благотворительной фотосессии

Все вырученные во время акции средства пойдут на помощь Амиру Имранову из Барнаула. У малыша обнаружили генетическое прогрессирующее заболевание – спинальная амиотрофия. Это тот же недуг, что и был ранее обнаружен у другого маленького жителя Алтайского края – мальчика Матвея Чепуштанова.

"Друзья! Никогда не думала, что буду писать такое обращение, но жизнь слишком непредсказуема! Долгое время мы сами пытались справиться с нашей бедой. Но, как показывает практика (большое спасибо за этот пример семье Чепуштановых), мы можем быть услышаны государством лишь объединившись ВСЕ ВМЕСТЕ! Наш ребенок Амир, ему 1 год и 10 месяцев. У него СМА 1 типа. На данный момент существует только одно лекарство "Спинраза" – сейчас проходит регистрацию на территории РФ. Процесс регистрации о-очень долгий, а у детей со СМА каждый день на счету.

По всему миру лекарство успешно используют для лечения больных СМА и предоставляют лекарство бесплатно, но для жителей других стран цены на препарат просто астрономические, а лечение пожизненное. В первый год нужно 6 уколов, стоимость которых несколько тысяч долларов (цены в разных странах варьируются). А дальше по 3 укола ежегодно. Конечно, для нашей семьи это неподъемная сумма. Поэтому просим помощи у всех вас! Мы хотим добиться ввоза жизненно важного лекарства на территорию РФ как можно скорее! Помогите нам в этом! Помогите нам достучаться до Минздрава РФ! Помогите нам быть услышанными! Будьте здоровы и берегите, пожалуйста, близких!" – написала мама мальчика в соцсетях.

К сбору все та же астрономическая для обычных людей сумма – 42 миллиона рублей. Чтобы собрать деньги, родители проводят благотворительные мероприятия. Одно из них "Лапа помощи" пройдет 26 мая с 11 до 13 часов в парке "Арлекино". Каждый может прийти и сфотографироваться с собаками – будут представлены 15 породистых животных. За 100 рублей вы получите 2-3 профессиональные фотографии.

Во время фотосессии будут проходить интерактивы от ведущего. Победители будут награждены призами и подарками!

Фото: предоставлено родителями



Источник: Barnaul 22

* Администрация сайта не несет ответственности за содержание
сообщений, публикуемых в комментариях к материалам.





Все новости Барнаула и Алтайского края за 21 Мая
Подготовлено информационным бюро «Аверс».
Новость поступила 21 Мая 2019 г., в 17:00
При цитировании или использовании информации ссылка на сайт обязательна


Другие новости по данной теме:
22.10.2019 Более 1200 жителей Алтайского края приняли участие в социальной акции «Стань донором. Спаси жизнь!»
16.10.2019 Благотворительный марафон «Поддержим ребенка» в Алтайском крае с начала года собрал более пяти миллионов рублей для тяжелобольных детей
16.10.2019 Приют «Ласка» выиграл Президентский грант!
15.10.2019 По просьбам жителей марафон «Поддержим ребёнка» упрощает сбор пожертвований
14.10.2019 В Барнауле сегодня стартует межвузовская акция «Стань донором. Спаси жизнь!»
11.10.2019 В Барнауле пройдет социальная акция «Стань донором. Спаси жизнь!»
11.10.2019 Сборы марафона «Поддержим ребёнка» катастрофически упали
09.10.2019 В Бийске все желающие могут сдать кровь
07.10.2019 Барнаульцам предлагают собрать игрушки для отделения онкологии в краевом Центре охраны материнства и детства
01.10.2019 В алтайском селе школьники собирают внушительные суммы на благотворительность
27.09.2019 В это воскресенье в парке «Солнечный ветер» пройдет музыкальный марафон в помощь бездомным животным «Дай лапу, друг!»
16.09.2019 В Барнауле прошла социальная акция «Редкие среди нас»
12.09.2019 2 млн человек приняли участие в благотворительной акции «Детского мира», приуроченной ко Дню знаний
11.09.2019 Ласка купила ласкомобиль!
10.09.2019 В Барнауле пройдет акция в поддержку людей с очень редкими генетическими заболеваниями!
06.09.2019 «Алтайские семечки» собирают средства на помощь девочке, которую укусил клещ
27.08.2019 2ГИС добавил на карту пункты приёма одежды
19.08.2019 5 собак, 3 фотографа, 2 аэрографии и 2 клоуна сделали зрелищным Международный День бездомных животных в Барнауле
19.08.2019 Барнаульский приют «Ласка» к концу года купит долгожданный автомобиль
15.08.2019 17 августа, в Международный День бездомных животных, приют «Ласка» удивит аэрографическим шоу, тематическими консультациями и фотосессиями!
06.08.2019 В Барнауле проходит акция «Соберём детей в школу»
26.07.2019 В «Лесной сказке» пройдёт благотворительный концерт в помощь ребёнку с синдромом Маршалла
25.07.2019 В Барнауле проведут традиционную акцию «Соберем детей в школу»
24.07.2019 Очередная фура с продуктами и вещами отправилась с Алтая в Иркутскую область
22.07.2019 Машу Грачёву, которая борется с раком мозга, решили поддержать барнаульские фотографы
17.07.2019 Смолов перевел 400 тысяч на ремонт крыши дома культуры в Алтайском крае
12.07.2019 Семилетняя Маша Грачева из Барнаула начала лечение за рубежом
10.07.2019 Первая партия гуманитарного груза отправилась с Алтая в Иркутскую область
09.07.2019 В Барнауле работает пункт сбора гуманитарной помощи для пострадавших от паводка в Иркутской области
04.07.2019 В Алтайском крае поддержку профессионального спорта хотят включить в благотворительную деятельность



Вы хотите увидеть здесь вашу новость? Пишите на [email protected]!



Давайте делать городские новости вместе!





служебные страницы



Смотрите также:

Новости развлечений и культуры

Новости компаний Барнаула

Новости шоппинга

Новости туризма и отдыха







 

Copyright © 2004–2019. Информационный портал Барнаула и Алтайского края.


Редакция портала: Информационное агентство «Аверс» моб. тел.: 8-905-987-0583, электронная почта: [email protected]
По вопросам размещения рекламы и техническим вопросам: эл. почта: [email protected]

Все права защищены. Использование материалов сайта разрешено только со ссылкой на сайт.
Новости, пресс-релизы или сообщения о событиях в Вашей компании мы опубликуем со ссылкой на источник СОВЕРШЕННО БЕСПЛАТНО!

Разработка, поддержка и продвижение сайта:
студия коммерческого дизайна «COMdesign»


Наш партнер и хостинг-провайдер: Компания «Интелби»

Ссылки
    
Rambler's Top100