«От 20 до 58 новых случаев БАС в год может появиться на Алтае,» – заявила эксперт из Алтайского государственного медицинского университета на конференции фонда «Живи сейчас». Несмотря на впечатляющие цифры, проблему БАС (бокового амиотрофического склероза) местные специалисты обсудили впервые.
«Наш край очень большой, но численность населения не настолько велика. Я попыталась посчитать, сколько же может быть новых случаев болезни БАС. Цифра получилась очень большая, впечатляющая: от 20 до 58 новых случаев в год. К сожалению, на многих конференциях, где я была за последние несколько лет, не было ни единого доклада по проблеме БАС», – заявила заведующая кафедрой неврологии и нейрохирургии с курсом ДПО ФГБОУ «Алтайский государственный медицинский университет», профессор, д.м.н. Инна Вадимовна Смагина.
Первая прошедшая в Барнауле научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе (БАС)»
собрала медицинских специалистов края, а онлайн-трансляция позволила присоединиться к ней врачам из других регионов. Организовал конференцию благотворительный фонд «Живи сейчас» совместно с Алтайским государственным медицинским университетом при поддержке Министерства здравоохранения и главных внештатных специалистов Алтайского края, а также при поддержке Фонда президентских грантов.
«Хочу сказать, что мы довольно часто проводим паллиативные конференции, но в большей степени это связано с онкологией, и на моей памяти, а я занимаюсь ПМП шесть лет, такая конференция проводится в Алтайском крае впервые», – отметил главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Алтайского края Виктор Михайлович Павлишинец. Его доклад затронул вопросы развития паллиативной медицинской помощи в регионе, того, как важно своевременно подключать к ней пациентов с БАС с того момента, когда выставлен диагноз.
Кроме того, специалисты обсудили методы, влияющие на прогноз заболевания, мультидисциплинарный подход, тактику ведения больных и респираторную поддержку пациентов, контроль тягостных симптомов и медикаментозную терапию, недостаточность питания, принятие трудных решений и особенности патронажного ухода за болеющими БАС. Для собравшихся также провели мастер-класс по использованию респираторного оборудования.
По итогам конференции были достигнуты договоренности об осуществлении трехстороннего взаимодействия между АГМУ, Минздравом края и фондом «Живи сейчас» в целях улучшения своевременности и качества необходимой медико-социальной помощи.
Инна Вадимовна Смагина отметила, что теперь она и ее коллеги будут знать, куда можно направлять болеющих БАС за помощью, а также будут указывать в заключениях рекомендацию обратиться в Службу БАС фонда «Живи сейчас».
«На учете в Службе БАС сейчас трое болеющих БАС из Алтайского края. Всего в краевой медицинской базе коллеги смогли найти более 30 людей с БАС. – говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Их обзвонят, расскажут им про возможности паллиативной помощи и про наш фонд. Главная проблема заключается в том, что на местах им поставили диагноз, но не знали, что их можно направлять в паллиативную службу и что государство многое может для них сделать. Так что мы готовимся к приросту подопечных».
Опыт практического взаимодействия по оказанию помощи людям с БАС уже состоялся: его осуществили специалисты фонда «Живи сейчас» и представители Минздрава Алтайского края.
Медицинская команда фонда «Живи сейчас» вместе с В. М. Павлишинцем посетили на дому обездвиженного пациента с БАС. Болезнь развивалась у барнаульца стремительно: первые признаки появились в ноябре 2019-го, когда вдруг изменилась походка и появилась сильная усталость, уже в 2020-м Сергей Николаевич перестал ходить, а в этом году совсем пропала речь. Его жена Елена рассказывает, что после постановки диагноза из поликлиники приходила только терапевт по вызову, чтобы выписать лекарства. А на учет в паллиативную службу встать пока не удается, потому что заведующая потребовала личной подачи заявления на комиссию от пациента, который уже давно не встает и не пишет.
«Мы нашли фонд в интернете, сначала пытались сами учиться, узнавать, что это за диагноз, потому что в больнице, где его поставили, нам никто ничего не объяснил, – говорит Елена. – Спасибо координатору Любе, она сразу организовала для нас по видеосвязи консультацию нутрициолога, патронажной сестры».
«Спасибо врачам фонда, Сережу полностью осмотрели, дали рекомендации по лекарствам и по питанию. – продолжает она. – Оставили на всякий случай зонд, хотя Сережа пока от него отказывается, а я не могу наставить. Он плохо ест, глазами говорит, что не хочет. Мы живем вместе уже 33 года и я его хорошо понимаю без слов».
Елена надеется, что теперь, благодаря Виктору Михайловичу, им удастся пройти врачебную комиссию и оформить для мужа паллиативный статус, благодаря которому Сергей Николаевич сможет в случае необходимости получить медицинские изделия для респираторной поддержки и другие, предназначенные для улучшения качества жизни неизлечимо болеющих людей и облегчения ухода их близким.
