Сегодня во всём мире отмечается день орфанных заболеваний. Речь идёт о редких болезнях.
Ими может страдать один человек из двух тысяч, и реже. Например, так называемая «болезнь бабочки» – буллёзный эпидермолиз, при котором любое воздействие на кожу приводит к её отслоению. Диагноз ставят одному из 200 тысяч новорождённых. В Алтайском крае сейчас живут два пациента с таким диагнозом. Всего в мире насчитывается около 7 тысяч редких болезней. Большинство имеют генетическую природу. В реестре орфанных заболеваний России – 24 диагноза. В нашем регионе зарегистрировано 16 из них. В краевом реестре сегодня – почти 200 пациентов. Им жизненно необходимы дорогостоящие препараты, лечебное питание, перевязочные материалы. Деньги на это выделяются из бюджета, помогают и различные благотворительные фонды.