Заявленное мероприятие входит в серию круглых столов – запланированных в 2014 году в 10 субъектах с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.
Основной целью станет формирование «Дорожных карт региона» в рамках единой государственной политики в области редких заболеваний на территории всей Российской Федерации, а также учетом всех особенностей и направлений в реализации прав пациентов в субъектах Российской Федерации.
Мероприятия прошли уже в Челябинске, Пензе и Санкт-Петербурге с участием представителей Министерств здравоохранения регионов, Законодательных Собраний регионов, Министерств Финансов регионов, всех главных специалистов регионов, пациентских сообществ, СМИ. В результате сформированы предложения, по которым будет формироваться структура помощи пациентам с РЗ, вынесены предложения для Федерального МЗ и Правительства РФ, началось формирование целевых программ помощи. Следующие регионы после г. Барнаула: Волгоград, Татарстан.
Мы очень надеемся, что в программе мероприятий запланированных в регионах, круглый стол в Барнауле, покажет, что гос. органы города будут столь же неравнодушны к судьбам этих пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики г. Барнаула и России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Приглашены к участию:
- Губернаторы регионов,
- Представители органов здравоохранения субъектов,
- Представители законодательных собраний субъектов,
- Главные внештатные специалисты МЗ субъектов,
- Общественные организации;
- СМИ.
В рамках обсуждений и выступлений:
- Ситуация в регионе, сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями;
- Обсуждение мониторинга количественных статистических данных (количество пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства, прогнозная динамика прироста, факторы риска);
- Детальное обсуждение плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, региональных программ, региональные центры по редким болезням;
- Важнейшее направление государственной политики — Эпидемиология регионов РФ (регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных, внедрение современных технологий для оптимизации процесса сбора и мониторинга данных;
- Предложения субъекта по формированию единой государственной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных;
- Экономика и перераспределение бюджетных средств.
Итоги: протокол мероприятия, резолюции, мониторинг предложений, юридическое заключение и внесение предложений в органы власти РФ, в том числе предоставление отчета о проведенных мероприятиях, статистических данных и иных материалов в Министерство здравоохранения РФ и Правительство РФ.
Организатор Круглого стола: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
